Dia Mundial da Hemofilia de 2021: Aqui está tudo o que você precisa saber sobre esta doença rara

Classicamente, eles se apresentam com sangramento nas articulações e músculos espontaneamente ou após um pequeno trauma, explica um médico

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Todos os anos, 17 de abril é comemorado como o Dia Mundial da Hemofilia. A hemofilia é um distúrbio raro do sangue, no qual não coagula normalmente porque não possui proteínas de coagulação sanguínea suficientes. De acordo com a Federação Mundial de Hemofilia, o Dia Mundial da Hemofilia visa reunir a comunidade global de doenças hemorrágicas. E com o Pandemia do covid-19 tendo um grande impacto em pessoas com um distúrbio hemorrágico, esse objetivo nunca foi tão importante. O tema deste ano é ‘Adaptação à Mudança’.



O Dr. Samir Shah, consultor, Departamento de Hematologia, Jaslok Hospital and Research Center, Mumbai diz que a hemofilia é causada pela deficiência do fator VIII denominado Hemofilia A ou fator IX denominado Hemofilia B; o gene para o qual é carregado no cromossomo X tornando os machos suscetíveis e as fêmeas portadoras. Essas são as deficiências de fatores mais comuns, diz ele.



O médico explica que as manifestações são semelhantes dependendo do grau de deficiência. Estes estão sangrando de sites como gengiva ou forte sangramento menstrual . Classicamente, eles se apresentam com sangramento nas articulações e nos músculos espontaneamente ou após um pequeno trauma. Eles também podem se apresentar como sangramento prolongado após ferimentos leves ou após extrações dentárias, Dr. Shah explica, acrescentando que ainda hoje, as instalações para diagnosticá-los em tempo útil e de forma confiável não estão amplamente disponíveis e, mais importante ainda, de forma confiável.



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Isso resulta em diagnóstico tardio e o paciente fica para trás com morbidades incapacitantes de sangramentos nas articulações e músculos. Hoje, no entanto, há uma melhor conscientização, o que permite que as pessoas saibam que a hemofilia é uma doença de alto custo e baixo volume.

Dia Mundial da Hemofilia de 2021, o que é hemofilia, riscos de hemofilia, tratamento de hemofilia, compreensão da hemofilia, doença rara do sangue, notícias expressas indianasO diagnóstico tardio pode deixar o paciente com morbidades incapacitantes de sangramentos nas articulações e músculos. (Foto: Getty / Thinkstock)

O tratamento



Existem alguns riscos e desafios, que incluem a transmissão de infecções como hepatite B e C e HIV, por transfusão. Bancos de sangue mais bem equipados com testes mais robustos para esses vírus, tornando os componentes mais seguros, têm ajudado os pacientes. A disponibilidade de fatores específicos pelas empresas farmacêuticas fornece um tratamento confiável e mais definitivo.



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Desde 1983, a Hemophilia Federation India (HFI) é a única organização nacional guarda-chuva na Índia trabalhando para o bem-estar de PwH (Pessoas com Hemofilia) por meio de uma rede de 87 capítulos espalhados por quatro regiões. O objetivo é chegar ao PwH e fornecer atendimento de qualidade total, educação, tratamento disponível a um custo acessível, apoio psicossocial e reabilitação econômica, ajudando-os a melhorar a qualidade de vida sem deficiência e sem dor, diz o médico .

Centros de cuidados de hemofilia abrangente oferecem diagnóstico genético, ajuda com aconselhamento e diagnóstico pré-natal. Essas instalações oferecem atendimento 24 horas por dia para atendimento de emergência, ajudam a planejar grandes intervenções cirúrgicas e departamentos de ortopedia e fisioterapia bem treinados que auxiliam na reabilitação. Além disso, existe um cadastro de pacientes que auxilia na documentação da doença, auxiliando na alocação de recursos para diagnóstico e tratamento, conclui.



O artigo acima é apenas para fins informativos e não se destina a substituir o conselho médico profissional. Sempre procure a orientação de seu médico ou outro profissional de saúde qualificado para qualquer dúvida que possa ter sobre sua saúde ou condição médica.



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