Dia das Doenças Raras: especialistas pedem mais pesquisas para o bem-estar dos pacientes

A Sociedade Indiana de Pesquisa Clínica (ISCR) exortou todas as partes interessadas a investirem em pesquisas de todo o espectro para que os pacientes com doenças raras e seus cuidadores possam ter uma vida melhor.

O Dia das Doenças Raras é um dia para lembrar pesquisadores, universidades, estudantes, empresas, legisladores e médicos a fazer mais estudos e torná-los conscientes da importância da pesquisa para a comunidade de doenças raras, opinaram os especialistas. (Twitter: @rarediseaseday)

Existem cerca de 7.000 doenças raras conhecidas, com cerca de 300 milhões de pacientes sofrendo dessas doenças em todo o mundo. A maioria dos 70 milhões desses pacientes, que estão na Índia, não tem acesso ao tratamento ou tem opções muito limitadas de cura.

No Dia das Doenças Raras de 2021, a Sociedade Indiana de Pesquisa Clínica (ISCR) exortou todas as partes interessadas a investirem em pesquisas de todo o espectro para que os pacientes com doenças raras e seus cuidadores possam ter uma vida melhor.

O Dia das Doenças Raras é comemorado anualmente no último dia de fevereiro para aumentar a conscientização entre as pessoas e os tomadores de decisão sobre as doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes.



Ressaltando a necessidade de mais pesquisas na área, o presidente do ISCR, Chirag Trivedi, disse: De acordo com os dados disponíveis, 1 em cada 20 pessoas vive com uma doença rara em algum momento de suas vidas. Um grande número de pacientes com doenças raras está vivendo sem acesso a tratamento e manejo de suas condições devido à falta de conhecimento, diagnóstico adequado e opções de tratamento. Este deve ser um alerta para a comunidade de pesquisa clínica.

O Dia das Doenças Raras é um dia para lembrar pesquisadores, universidades, estudantes, empresas, legisladores e médicos a fazer mais estudos e torná-los conscientes da importância da pesquisa para a comunidade de doenças raras, opinaram os especialistas.

A Agenda 2030 das Nações Unidas e seus Objetivos de Desenvolvimento Sustentável estão atendendo às necessidades dos pacientes que são diagnosticados com doenças raras por meio de sua promessa de não deixar ninguém para trás. Além disso, o objetivo futuro do Dia das Doenças Raras ao longo da próxima década seria aumentar o patrimônio líquido para as pessoas que vivem com uma doença rara e suas famílias, um comunicado divulgado pelo ISCR, disse no domingo.

A investigação pode levar à identificação de doenças até então desconhecidas, aumentar a nossa compreensão das doenças, permitir que os médicos façam um diagnóstico correto, levar ao desenvolvimento de novos tratamentos inovadores e possivelmente até à cura, reduzir custos para os sistemas de saúde e melhorar a qualidade de vida de pacientes e suas famílias, acrescentou.

O artigo acima é apenas para fins informativos e não se destina a substituir o conselho médico profissional. Sempre procure a orientação de seu médico ou outro profissional de saúde qualificado para qualquer dúvida que possa ter sobre sua saúde ou condição médica.