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Vivendo com diabetes tipo 1, esta dançarina fala da melhora na qualidade de vida após o pâncreas artificial DIY
Os médicos acautelam a tecnologia não regulamentada, mas admitem que vários pacientes levam uma vida quase normal
Jazz Sethi, 26, com o Dr. Jothydev Kesavadev Jazz Sethi, uma dançarina profissional de 26 anos de Ahmedabad, que vive com diabetes tipo 1 desde os 13, é a primeira usuária do pâncreas artificial do tipo Faça Você Mesmo no país. Minha vida mudou totalmente depois de mudar para o pâncreas DIY, ela disse The Indian Express .
O Pâncreas Artificial Do-It-Yourself (DIYAP) consiste em bombas de insulina existentes ou antigas, sensores de glicose contínuos (CGM) conectados a algoritmos de código aberto criados pela própria comunidade de diabetes tipo 1.
Globalmente, existem atualmente mais de 1.776 pacientes com diabetes tipo 1 usando DIYAP. Sethi é a primeira no país a usar DIYAP e em um novo jornal, ‘ Diabetes e Síndrome Metabólica: Pesquisa Clínica e Revisão ‘, Narrou sua experiência com esta tecnologia inovadora, por que decidiu usar o sistema e como o dispositivo produziu melhorias significativas em sua qualidade de vida e gerenciamento de diabetes tipo 1 .
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A comunidade do diabetes tipo 1 está frustrada com o ritmo lento das inovações nas tecnologias do diabetes. Comunidades de pacientes começaram o movimento #wearenotwaiting, resultando na reengenharia de bombas de insulina existentes ou antigas e na conexão desses dispositivos de monitoramento contínuo de glicose, disse Sethi.
Em sua narrativa, ela descreveu como estava lutando para controlar as excursões glicêmicas e os eventos hipoglicêmicos recorrentes. O loop permitiu que ela se abrisse espontaneamente sobre como o DIYAP transformou sua vida. Desde o diagnóstico, ela tem tentado várias tecnologias para controlar sua condição.
Minha qualidade de vida geral teve uma melhora drástica por causa do looping. A própria ausência de variabilidade glicêmica inter e intradiária contribuiu significativamente para minha qualidade de vida. Minha ansiedade e medo de hipoglicemia diminuíram. Pela primeira vez em 11 anos, sinto que não preciso ficar obcecado com meu diabetes. É um sentimento genuíno de alívio e satisfação ... Às vezes esqueço que tenho diabetes tipo 1, disse Sethi.
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Como um diabetes tipo 1 pessoa que se exercita e dança regularmente, minhas sessões de dança incluem rajadas de exercícios aeróbicos de alta intensidade e períodos de recuperação. Durante os períodos de treino intenso, seu corpo quebra a forma de armazenamento de carboidratos, glicogênio, causando um aumento nos níveis de glicose no sangue. Um corpo T1D exigirá uma quantidade maior de insulina para neutralizar o açúcar elevado no sangue. Portanto, invariavelmente acabava desanimado depois das minhas sessões de dança. Eu costumava suspender minha insulina, mas veria picos importantes algumas horas depois. Agora, eu uso as configurações de substituição no loop para controlar meus açúcares. Ele define o intervalo de destino mais alto do que o normal para evitar baixas e estabiliza meu gráfico em grande medida. Eu viajo muito. Tive incidentes de acabar em hipoglicemia em voos de longa distância. Eu costumava manter remédios e dispositivos de reserva com medo de ficar sem esses itens durante as viagens. Agora, a ideia de explorar uma nova cidade e experimentar comidas exóticas não é mais interrompida por açúcares erráticos, disse ela.
A comunidade do diabetes tipo 1 está frustrada com o ritmo lento das inovações nas tecnologias do diabetes. (Foto: Getty Images / Thinkstock) Dr. Jothydev Kesavadev, presidente fundador e diretor administrativo dos Centros de Pesquisa de Diabetes de Jothydev em Trivandrum, Attingal e Kochi, e o primeiro autor do artigo ‘ Pâncreas Artificial DIY: Uma narrativa do primeiro paciente e as experiências dos médicos da Índia ' contado The Indian Express que o diabetes tipo 1 é uma doença difícil de tratar, especialmente em crianças. Há uma perda completa da secreção de insulina do pâncreas, resultando na dependência da insulina para manter a vida.
A modalidade de tratamento mais recomendada é a bomba de insulina com monitoramento contínuo da glicose. A maioria não pode pagar e continuar com quatro ou mais injeções de insulina diariamente. As crianças e seus pais levam uma vida miserável, furando os dedos de 5 a 8 vezes ao dia para evitar açúcar baixo ou alto. Todos terão uma vida inteira de experiências amargas para compartilhar - noites sem dormir, ocorrência gradual de comportamento anormal, baixo desempenho acadêmico. Claro, para aqueles que estão recebendo um tratamento melhor, a vida é exatamente a mesma ou melhor do que a de alguém sem diabetes, disse o Dr. Kesavadev e apontou que, apesar de 100 anos de descoberta da insulina em 2021, estamos atrasados na automação do fornecimento de insulina.
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Ele, no entanto, alertou que, da perspectiva do clínico, DIYAP não são regulamentados e não aprovados. A sua segurança e eficácia não foram avaliadas em ensaios clínicos. Ao mesmo tempo, os pacientes que optam por esses sistemas citam benefícios de 'mudança de vida'. Portanto, um dilema ético é enfrentado pelos médicos que trabalham com usuários DIYAP.
Com o aumento do número de pacientes usando DIYAP, isso levanta sérias questões éticas e médico-legais para os médicos. Uma vez que esses sistemas não são validados ou regulamentados por nenhuma autoridade, os médicos e pacientes foram aconselhados a usá-los por sua própria conta e risco. O uso de sistemas DIYAP é exclusivamente orientado pela familiaridade e confiança do paciente em seu uso. Mas espera-se que os pacientes recebam assistência e conselhos adequados de seus médicos a esse respeito. Nossa intenção aqui não é recomendar o uso desses sistemas, mas fazer um esforço para aumentar a consciência dos leitores sobre esta tecnologia, disse o Dr. Kesavadev.
Os co-autores Dr Banshi Saboo (Ahmedabad), Dr Partha Kar (Reino Unido) admitem, embora não seja uma tecnologia regulamentada, os algoritmos de código aberto e os dispositivos de ligação permitiram que vários pacientes com diabetes tipo 1 levassem uma vida quase normal. Agora é nossa responsabilidade tornar isso conhecido para a comunidade científica, uma vez que mais e mais pacientes irão adotá-lo no futuro e, esperamos, ser aprovado por autoridades regulatórias em todo o mundo, disseram os pesquisadores.